Quiénes somos

Aitzina lan-taldea nace en Vitoria-Gasteiz en octubre de 2010, con la idea de apoyar a los enfermos de ataxia-telangiectasia (en su mayoría niñas y niños) y a sus familias desde una perspectiva local.

El grupo de trabajo lo formamos tanto padres, madres y familiares de afectados por AT, como voluntarios que nos quieren echar un cable. Todos vivimos en Vitoria, la mayoría somos socios de AEFAT y trabajamos desde y para esta asociación.

“…en Enero de 2009, después de estar un par de años a vueltas con los diagnósticos, nos dijeron que nuestro hijo tenia una enfermedad rara: ataxia-telangiectasia. Tras los primeros meses de angustia, y después de recomponer nuestros esquemas, decidimos que no podíamos pasarnos el resto de nuestra vida lamentándonos y esperando de brazos cruzados a la espera de un salvavidas…”

Nuestros objetivos son hacer visible la problemática de los enfermos de ataxia-telangiectasia, y a su vez recaudar fondos para investigación de la enfermedad. Pero todo esto a nivel local, sin movernos de casa. Queremos desarrollar estos objetivos mediante acciones directas como son la organización de eventos deportivos o culturales (música, teatro…).

La idea de crear un grupo de trabajo aquí en Vitoria surgió como respuesta a un problema común a muchas enfermedades raras, la dispersión geográfica. En AEFAT éramos a principios de 2010 tan solo 8 familias en toda España y aquí en Euskadi solo una. Esta situación no permitía la realización de actividades conjuntas de sensibilización por parte de la asociación y entonces vimos la necesidad de crear grupos de trabajo locales apoyados por voluntarios. A partir de estas reflexiones nace Aitzina!!!, que traducido del euskera significa:

adelante!!!

Y esto precisamente es lo que queremos transmitir a nuestros niñ@s y a nuestros jóvenes afectados por AT, ánimo y a pelear a pesar de las limitaciones de la enfermedad. También es un revulsivo para las madres, padres y familiares: no podemos quedarnos de brazos cruzados; si no nos movemos nosotros, ¿quién lo va a hacer?

¿Os animais a echarnos un cable?

Aitzina lan-taldea Gasteizen jaio zen, 2010eko urrian, ataxia-telangiectasia gaixotasuna duten pertsonak (umeak gehienak) toki-ikuspuntu batetik laguntzeko asmoz.

AT-ek kaltetutakoen gurasook zein senitartekook osatzen dugu lan-taldea, baita eskua luzatu nahi diguten boluntarioek ere. Guztiok Gasteizen bizi, gehienok AEFAT-en bazkideak, eta elkarte honetatik eta honen alde egiten dugu lan.

“… 2009ko urtarrilean, diagnostikoen gora-beherekin bueltaka 2 urtez ibili ondoren, gure semeak ez-ohiko gaixotasuna zuela esan ziguten, ataxia-telangiectasia, hain zuzen ere. Lehenengo hilabeteak samingarriak izanda ere, gure eskemak birmoldatu genituen eta erabaki genuen handik aurrera ezin genuela gure eguneroko bizitza atsekabeturik eman, salbatzailearen zain besoak uztarturik…”

Helburua ataxia-telangiectasiaren gaixoen arazoak ezagutarazi eta aldi berean gaixotasun horren alde dirua biltzea dugu, betiere toki-mailan, etxetik urrundu gabe. Honelako xedea zuzeneko ekintzen bidez garatu nahi ditugu, kirol edota kultura ekitaldiak antolatuz (musika, antzekia, …).

Lan-taldea Gasteizen bertan sortzeko ideia sortu zen ez-ohiko gaixotasun guztien arazoa ekitzeko, geografikoki oso sakabanatuta geunden-eta. AEFAT-en 2010eko hasieran España osoan 8 familia besterik ez ginen, Euskadin bakar bat izanik. Egoera horrek ez zion elkarteari uzten elkarlanean sensibilizatze-jarduerarik egiten, beraz, toki mailako lan taldeak osatu beharra sentitu genuen, boluntarioek lagunduta. Hausnarketa horien ondorioz, Aitzina!!! sortzen da, euskaratik itzulita “adelante!!!” esan nahi duena.

Eta hauxe zabaldu nahi diegu AT-ek kaltetutako geure ume eta gazteei: gaixotasunaren mugak izanda ere, eutsi goiari eta jo eta ke. Guraso eta senitartekoentzako pizgarria ere bada: ezin gara besoak antxume geratu. Guk egiten ez badugu, nork bada?

Lagundu nahi diguzue?

(29) Comentarios

  1. TA ESTOY APUNTADA A LA RECOGIDA DE TAPONES HACE MESES.
    CREO QUE ESTOS CASOS SON OBLIGACION MORAL DE LA SOCIEDAD, DE LA HUMANIDAD, SOBRE TODO DE LOS QUE VIVIMOS CON TODAS LAS COMODIDADES.
    TOMO NOTA DE LA CUENTA DE C.LABORAL DE LA QUE SOY CLIENTE Y OS MANDO TODO MI APOYO.

    ESTOY SEGURA DE QUE CON UN FAMILIAR O AMIGO CON PROBLEMAS DE ESTE TIPO CERCA, SE LLEGA A COMPRENDER LA VERDADERA DIMENSION DE LAS PALABRAS AMOR-AMAR.
    ME HA EMOCIANADO ENCONTRAR VUESTRA PAGINA .

    • Kaixo!

      Nik kartel bat jarri nahi det lan egiten dudan fabrikan, baina Gipuzkorako daukazuen deskargatzeko kartela ezin da deskargatu. Konpondu bezain pronto, imprimitu eta fabrikan jarriko det. 250 langile inguru gera eta saiatuko naiz denei kontzientziatzen.

      Oso lan ona egiten dezute. Animo ta segi horrela!

    • Hola Patxi,
      Somos Jon y Amaia, de Araia, (Jon Ruiz de Gauna – topógrafo) llevamos más de un año recogiendo tapones en Araia y depositándolos en el garbigune de Agurain y estamos pensando en solicitar un contenedor por medio del ayuntamiento para poner en Araia ¿qué te parece?
      Saludos

  2. Gracias Sagrario por vuestro apoyo. Un abrazo

    • Hola Patxi,
      Soy Silvia, de la empresa Siesmo del punto de recogida en Barcelona (Sarria y Sant Joan Despi) anunciada anteriormente.
      Un saludo

  3. Estoy recogiendo tapones en mi sitio se trabajo en Barcelona tocando l’Hospitalet y ya tengo casi una bolsa; necesito que me indiqueis un sitio donde los puedan recogerlos. Gracias.

  4. Hola la lista de tapones que he visto quiero saber si es la completa o también valen los tapones de los geles champus que son de plástico duro ? … incluso si valen también alguno mas como puede ser de botes tipo nesquick ect…

  5. Con las compañeras de la oficina hemos llenado varias cajas y bolsas de tapones, me gustaría que me indicaran donde debo llamar para que os los lleven ( si es que tenéis algún acuerdo con algúna empresa de transporte) y la dirección de envio.
    Tenemos muchas ganas e ilusión por ayudaros !
    Un fuerte abrazo desde Blanes ( Girona)

  6. Como profesionales de la gestión de eventos, generamos una amplia cantidad de actos en todo el mundo, en los que son muchos los tapones y chapas de botellas de agua que podrían ayudaros en vuestro proyecto y causa. Por favor contactar conmigo lo antes posible, para indicarme como podemos proceder y daros soporte.

  7. Hola me llampo Pilar y trabajo en diferentes festivales de verano multitudinarios como el FIB, el Rototom, el Costa de Fuego. A ellos van unas 200.000 personas mas o menos en total durante los dos meses de julio y agosto y generan muchos residuos de tapones de botellas y latas. Si estáis interesados en poner un stand para recopilarlos yo puedo proponerselo a la organización y vosotros podéis buscar voluntarios por la ciudad (Benicàssim- Valencia) para que los recojan y gestionen el stand. Se me ha ocurrido que puede ser bueno ya que sacareis toneladas y toneladas.

    • Buenas tardes Pilar, mi nombre es Begoña, he leido tu comentario y me gustaria charlar contigo en relación a esa iniciativa. Puedo contar con gente que estaria encantada de ayudar. Represento a una asociación deportiva y solidaria. Mandame un correo y seguro que encontramos la forma de poner en marcha esta iniciativa. Buen fin de semana. Un saludo.

      • Hola Begoña, dime a qué dirección escribirte.

        • Hola Begoña, como podemos seguir con el proyecto. Nosotros no os vamos a cobrar nada, sería una colaboración deseinteresada. Incluso yo también tengo voluntarios para recoger tapones.

  8. DESDE ASOCIACÍON SOLIDARIA TOMASUMANO.ES, EMPLAZADA EN VALLE DE ARAN( LLEIDA) TAL Y COMO HACEMOS
    CON OTRAS CAUSAS ABIERTAS CON FINES SIMILARES Y DE IDÉNTICA ACCIÓN.
    NOS OFRECEMOS PARA COLABORAR ACTIVAMENTE EN LA PROPAGACIÓN Y DIVULGACIÓN DE INFORMACIÓN, RECOGIDA Y ENVÍO, ASÍ COMO EN TODO AQUELLO QUE PODAMOS Y ESTÉ DE NUESTRA MANO DENTRO DE NUESTRA AMBITOTERRITORIAL, Y EN LA MEDIDA DE NUESTRO HUMILDE ALCANCE, SIN LÍMITE DE TIEMPO Y CON LA ILUSIÓN Y ESPERANZA DE QUE ESOS NIÑOS Y SUS FAMILIAS, EN UN FUTURO NO MUY LEJANO, VUELVAN A RECUPERAR LA SONRISA.
    NUESTRO MÁS SENTIDO Y CARIÑOSO APOYO A LOS AFECTADOS Y FAMILIARES DE ATAXIA-TELANGIECTASIA
    SYLVIA SILES Y DEMÁS MIEMBROS TOMASUMANO
    http://www.tomasumano.es /TAPONES SOLIDARIOS
    [email protected]

  9. Quisiera saber si teneis una dirección en Segovia donde poder llevar los tapones, tengo acumuladas muchísimas bolsas y no sé que hacer con ellas. Por favor decirme una dirección.
    Gracias.

  10. He colaborado con algun caso y me gustaria ayudaros de la forma que pueda soy de Akneria y aqui que yo sepa esta el Centro de la Mujer , pero quisiera a las perssonas que yo conozo recogerselos yo y llevarlos al sitio ese. Me gustaria ayudar a la familia en todo lo que este en mis manos y me pongoa su disposicion. Soy una persona que estoy viendo tantas enfermedades raras por medios de comunicacion que me hago cargo de lo que puede suponer para unos padres pero se y espero que se logre.

  11. Hola , necesitamos saber puntos de recogida en la provincia de Huesca para poder ayudar.Gracias.

  12. Hola, seguro que peco de torpe por hacer esta pregunta, pero ¿por qué recoger solo los tapones, por qué no el envase entero? es más plastico todavia que se recicla no?
    Saludos
    Paco

  13. hola soy de vizcaya concretamente de Mungia y me gustaria saber donde hay un punto de recojida de tapones a los que pueda dirijirme aqui en Mungia para dejar los tapones que recojo me gustarria poder hayudar mas pero es de la unica forma que puedo ayudar y si no hay aqui ningun punto de recojida podria ponerlo yo de alguna manera giganme algo por fabor que algien me diga algo por fabor gracias reciban un cordial saludo Marian

  14. Buenos días:
    Somos muchos en Navarra los que estamos concienciados con el reciclaje de tapones con fines solidarios; tal vez estaría bien diseñar un cartel para Nafarroa al igual que para otros lugares, y además me gustaría comentaros que además de las direcciones que proporcionáis en vuestra página también se recogen tapones en la tienda Digital Factory de Pamplona, en la calle Estafeta.
    Un saludo eta ondo izan!

  15. Tengo tapones recogidos y no sé dónde depositarlos. Si pudieras decirme un punto de recogida cerca de la plaza de Aluche que es por donde vivo.

    Muchas gracias,

  16. No soy muy “ducho” en polimeros pero creo que los envases “duros” ( lejias, lava vajillas, desodorantes, etc) tambien pudieran
    utilizarse, es solo una opinion, si alguien que conozca pudiese aportar su conocimiento al respecto seria de gran ayuda por el volumen utilizable

  17. Hola !
    Colaboro recogiendo y haciendo recoger tapones a todas las personas de mi entorno desde que empezasteis, y me alegra ver que cada vez hay más puntos de recogida 🙂 pero ayer pasé por una panadería de Donostia y ví que PAUSOKA ELKARTEA ha puesto una caja para recoger tapones también, os quería consultar si la conocéis. Creo que intentan abrir un centro para tratar a niñ@s con enfermedades especiales. Bueno a ver si me podéis contar algo, otra cosita que igual os puede interesar hace unos días descubrí una web: http://www.terracycle.es de reciclaje de bolígrafos y rotuladores, al entregar una caja de bolis usados te dan puntos que se pueden canjear por regalos solidarios o donaciones a asociaciones sin ánimo de lucro.
    Muchos animos y saludos de vuestra taponera donostiarra !

  18. Hola chicos, soy una Vitoriana que vive en Londres que admira lo que haceis y me gustaria ayudaros, mi problema es como enviaros los tapones que voy consiguiendo y que ahora he conseguido que mis amigos los guarden para mi, tengo bastantes. A que direccion puedo enviarlos?

    Mucha suerte para todos y adelante!!!

  19. Queremos unirnos a la campaña de recogida de tapones en Donosti, las llevaremos al punto de recogida y os auguramos una buena recolección de fondos para tan altruista labor.

  20. Hola
    Vivo en Córdoba y me gustaria saber donde puedo entregar los tapones.

  21. Tengo seis u ocho garrafas de varios tamaños llenas de tapones. ¿Dónde los llevo (en Madrid)? ¿quién los recoge en Madrid?

  22. Hace poco me he enterado que ya se ha conseguido el objetivo esperado, lo cual me parece maravilloso. Yo no suelo reciclar a la perfección, pero cuando me enteré de esta situación e iniciativa no fallé, porque tenia dos componentes importantes el ecológico y el humano todo en uno. Simplemente quería decir que ya que se ha coseguido una inercia de reciclaje tan maravillosa. Podria usarse para otras buenas causas sociales que existan.

  23. Kaixo somos sonia y txema de Bilbao y nos gustaria que nos indicariais donde hay un punto de recogida de tapones xk tenemos un montón de bolsas acumuladas desde hace 7 meses.eskerrik asko

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