Programa de actos dia mundial de las ER en Alcalá de Henáres

Nos dirigimos a vosotros porque estáis participando en la Campaña de Recogida de tapones solidarios, que en Alcalá se llama TAPONES para SARA, y que está adquiriendo una dimensión realmente increíble.

El próximo 28 de febrero se celebra el día de las enfermedades raras y, aprovechando esta ocasión, desde AEFAT (Asociación Española Familiares Ataxia Telangiectasia) y ADERAH (Asociación de Enfermedades raras de Alcalá de Henares) se han preparado varios eventos para difundir la problemática de estos enfermos y sus familias.

Al ritmo que vamos seguro que conseguimos el objetivo final: reunir los 60.000€ para que comience la investigación de la Ataxia telangiectasia, pero lo más importante es que, el tener una enfermedad rara, será un poquito “menos lastre” para los enfermos y sus familias si se sienten arropados y comprendidos por el resto de la gente, y ésto sin duda, es uno de los logros de esta campaña y , como parte de ella, debéis sentiros muy satisfechos del esfuerzo que estamos haciendo entre todos y que devuelve la confianza en el ser humano en estos tiempos tan difíciles que vivimos …

Hay cosas MUY importantes a las que no les afectan las primas de riesgo ni el resto de índices, y el éxito de esta campaña lo demuestra.

Y después de esta pequeña reflexión, el objetivo de este texto no es otro que el de invitaros a participar de un acto que hemos preparado para el próximo día 26 de febrero en la Plaza de Cervantes de nuestra ciudad, Alcalá de Henares

Durante la tarde del sábado 25 y la mañana del domingo 26, habrá una mesa informativa en la plaza de Cervantes.

Junto a nosotros estará la asociación juvenil ADAC, entreteniendo a nuestros pequeños con pintacaras y globoflexia

El mismo 26 de febrero desde las 11h y hasta las 18h aproximadamente, junto con los alumnos y profesores del Aula de Bellas Artes de la UAH y su directora al frente, construiremos entre todos El bosque de la vida. Trae tus tapones a la Plaza de Cervantes y participa. Te sorprenderá.

Os dejo el enlace al cartel anunciador de la actividad para que os lo podáis descargar. Es un archivo pesado y no queríamos sobrecargar las cuentas de correo

El mismo martes 28 de febrero se desarrollarán unas conferencias informativas con distintos especialistas en el centro de Salud de la calle Santiago. Serán a las 18h.

El día 18 de marzo habrá un concierto solidario a favor de Sara organizado por ADAC y ADERAH en el que actuarán muchos artistas de renombre. Las entradas se podrán comprar en el puesto informativo del fin de semana del 25 de Febrero.

También hemos creado un evento en facebook por si lo queréis extender a vuestros contactos

¡Os esperamos a todos! seguro que será una jornada para recordar …

Muchísimas gracias a todos

 

Escrito el 21 febrero 2012 por Patxi Villen
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