Lakua elaborará un listado de enfermedades raras en Euskadi

Tener una enfermedad que afecta a menos de cinco personas de cada 100.000 supone caer en el ostracismo ante la industria farmacéutica, los investigadores y los políticos. Sin embargo, con el paso de los años la conciencia en torno a estas patologías crónicas o mortales ha ido aumentando, y en ese sentido ayer el Parlamento Vasco aprobó una iniciativa por la que insta al Ejecutivo autónomo a elaborar un catálogo de los posibles afectados en Euskadi en el que se detallen además sus necesidades.

El texto aprobado era una enmienda transaccional de PSE y PP respaldada por UPyD en la que se pide un pormenorizado informe sobre la situación de estas personas, que debe ser remitido a la Cámara en el plazo de nueve meses.

Sin embargo, el PNV quería ir más lejos, y de hecho fue quien presentó la propuesta original, que pedía la constitución en el legislativo vasco de una ponencia específica que estudie la incidencia de las enfermedades raras en Euskadi y las medidas necesarias para mejorar la calidad de vida de quienes las padecen. PSE, PP y UPyD prefirieron remitirse a la ponencia creada en el Senado para tratar esta cuestión, lo que a juicio de la jeltzale Fátima Ansotegi supone un “error fatal”.

Según la representante del PNV, “los grupos parlamentarios PP, PSOE Y UPyD han optado por recurrir a informes de otras instancias en vez de trabajar activamente en el seno de una Ponencia en la Cámara vasca. Con su decisión -añadió- han obstaculizado muchas de las medidas que podrían suponer una mejora en la calidad de vida de este colectivo”. Las enfermedades raras afectan en Euskadi a alrededor de 300.000 personas, y en su mayoría son crónicas y degenerativas.

Escrito el 04 noviembre 2010 por Toñi Villén
Categorías: Noticias | Tags: | Escribe tu comentario

Deja un comentario