MUNDUAN EGOTEKO BESTE MODU BAT

Duela urte luze bat nire iloba Joni, 7 urteko ume gasteiztarrari, Ataxia Telangiectasia (AT) diagnostikatu zioten, Bizkaiko Cruces ospitalean. AT gaixotasun “arraro” edo ezohikotzat hartzen da, ataxia sintoma nagusia izanik.

AT gaixotasun genetikoo neurodegeneratiboa da, ibiltzeko eta hitz egiteko zailtasun progresiboa adierazten duena. Horrez gain, lehen mailako inmunoeskasia (arnasbideetako infekzio ugari), linfoma, leuzemiaren eta neoplasiaren nolabaiteko aurretiko joera, eta erradiazio ionizatzailearen aurrean ohikoa ez den sentimena eragiten ditu.

Irailaren 25ean “Ataxiaren nazioarteko eguna” ospatzen da eta gaixotasuna ikusaraztea oso garrantzitsua da kaltetuak diren pertsona eta bere senideentzat. Izan ere, mota honetako patologia oso ezezaguna da gizarte- eta medikuntza-arloan, eta horrek ikerkuntza eta tratamendu egokia izugarri oztopatzen ditu.

Ataxia berez ez da gaixotasuna, sintoma baizik, hirurehun degenezio-prozesu desberdinetan adierazten dena. Prozedura horiek, ataxiaz gain, bestelako sintoma asko ere ekartzen dituzte berekin. Funtsean, giharretako mugimendu koordinazioa hondatzen da eta hatzamarretan, eskuetan, besoetan, hanketan, baita hitz egiteko gaitasunean edota begien mugimenduetan ere eragina izan dezake. Ez dago erregistrorik ez Estatu mailan ez Euskadin, baina FEDAES-en kalkueluen arabera (Espainiako Ataxien Federakuntza) pertsona ataxikoak 8.000 baino gehiago dira.

Ataxiak askotariko jatorriak izan ditzake, nahiz genetikoak nahiz ez-genetikoak. Kausa horietako bat, ezagunena agian, familia bidezko transmisioa da. Herentziazko ataxiaren kasu gehienak progresiboak dira, hau da, denbora pasatu ahala okertu egiten dira. Hasieran ibiltzeko oreka da baina amaieran gaitasun ugari urri ditzake. Herentziazko ataxia mota desberdinak 40 baino gehiago dira, akats genetikoa genomaren zein tokitan dagoen kontuan hartuta. Mota askotan aurrediagnosi klinikoa berreste aldera proba genetikoa dago.

Ataxia gehienek eta AT kasu honek ez dute tratamendurik eta diagnosia jasotzen dugunean, erabateko inpotentzia, atsekabe eta babesik eza sentitzen dugu. Gainera, Jonen kasua Euskadiko bakarra dela jakiteak bakarrik sentiarazten gaitu. Teknologia berriei eta interneti esker, penintsulako eta Kanarietako beste 6 kasu batzuekin harremanetan jartzea lortu dugu, eta harreman horien ondorioz gure elkartea, AEFAT (www.aefat.es) sortu dugu. Hasi berriak eta gutxi gara, hortaz, lankidetza edo laguntza mota guztiak eskertuko genituzke. Gure helburuak hauexek dira: kaltetuei laguntzea, gaixotasunaren egiaztatutako informazioa zabaltzea eta ikerketa bultzatzea.

Gure borrokak Ataxia Telangiectasiarentzako kontribuzioa izan nahi du behin betiko zainketarako, edo horrelakorik egongo ez balitz, gaixotasunaren progresioa geldiarazten duen zerbait bilatzeko. Hala ere, ikerketa ez da oso erakargarria medikuntza- edo farmazia-arloan, ezta ikertzailentzat ere, kaltetuen kopuru txikia errentagarria ez baita. Hasieran kontu hau merkatuaren inposaketa logikotzat hartzen dugu, baina denboraren poderioz diskriminatzailea dela ulertzen dugu, guk ere kalitatezko bizitzaren eskubidea eta aintzatespen zientifiko eta soziala behar ditugu eta.

Horrez gain, batzuetan ezohiko gaixotasunen ikerketan lortutako aurkikuntzak gaixotasun ohikoagoetarako lagungarriak izan dira. Izan ere, Paquita Nurdenek, hematologoak eta Biologia doktoreak, P2Y12 errezeptorea asmatu zuen “oso ezohiko gaixotasun bat” aztertzen ari zelarik eta horrek lagundu zion botika antiagregante familia bat garatzen, hain zuzen ere, gaur egun patologia iskemikoa duten gaixoek erabilitzen dutena. Adibide honek ulertarazten digu ezohiko gaixotasunen aurkikuntzak ohiko beste gaixotasun batzuetan aplikatzen direla.

Bestalde, kopuruak osatzeko moduan gezurrak egon daitezke. Egia da seguraski Euskadiko kasu bakarra garela, baina bakarra denari ezohiko gaixotasunak dituzten milaka pertsona gehituz gero, 300.000 mila pertsona osatzen dira. Hala esan du Legebiltzarreko EAJ taldeak joandako ekainean “ezohiko gaixotasunei” buruzko proposamenean. Beraz, kopuru hori ez da makala eta erakunde eta osasun-agintaritzen arreta merezi du.

EAJ taldea prestatzen ari den Ponentziak zenbait konturi helduko dio, hala nola, ezohiko gaixotasunen eragina duen taldea zehaztu eta kuantifikatu, gaixotasunak taldeka zailkatu, egungo laguntzen maila aztertu, tratamenduetarako baliabide erabilgarriak, zerikusia duten gizarte- eta psikologia-eremuak, prebentzio neurriak, edota bestelako kontuak, interesgarritzat hartzen direnak. Mota honetako patologiak pairatzen ditugun pertsonok adi jarraituko diegu Legebiltzarraren eztabaida hauei eta espero dugu gure proposamenak bete eta burutzeko aurrekontu egokia izatea.

Baina eremu zientifiko eta instituzionalari ekin ondoren, gizarte mailan zeregin izugarria dugu. Lehen-lehenik eta kaltetutako hainbat talderekin batera, egunko marko sozio-ekonomikoa, inor gutxirentzat prestatuta dagoena, gainditu beharra dugu, eta denok sartzen garen mundu malgurantz abiatu behar dugu. Horrez gain, beharrezkoak ez diren bereizketak baztertu behar ditugu, hezkuntza-, lan-, aisialdi- baita bizitzaren bestelako eremuetan ere. Alegia, gizarteratzea xede hartuta, aniztasun handiagoa eta gizarte-, ekonomia-, kultura- eta teknologia-arloetan aberastasuna lortuko dugu.

Komunikabideek giza aniztasunaren aintzatespenaren alde, kaltetutakoen elkarteekin elkartasuna sortu eta indartu beharko lukete. Ildo berean, amore-ematea edo ikuspegi iraingarriak baztertu eta pertsona horiek izaten dituzten trabak nola gainditu ekin beharko liokete. Bestalde, eskolak eta unibertsitateak eginkizun handia izan behar dute, beldurrak, mitoak eta kontzeptu okerrak desagertaraztearren, eta, horrekin batera, hezkuntza-baliabideak garatu eta ezberdintasunak positiboki kontuan hartu. Bestalde, kaltetutako taldeekin eta beraiengandik hausnartzeko hitzaldiak, tailerrak eta mintegiak antolatu beharko lituzkete, politika aktiboetan bideratze aldera.

Bizia, gaixotasunaz harago aurrera doa eta gizakiak garenez gero, egitasmo eta ametsak ditugu, gure alderdi eta inplikazio soziala ahaztu gabe. Guk jo eta ke egingo diegu aurre gaixotasunari eta diskriminazioari, eta barneratzea gure eguneroko lana izango da. Ataxia, gure gorabehera zehatzetan, munduan egoteko, parte hartzeko, sentitzeko eta azken finean bizitzeko beste modu bat da. Izan ere, guztion bizi independientea eta pertsona ororentzako aukera eskuragarriak nahi ditugu.

Jon hazi eta garatzen den ume zoriontsua da, baina modu desberdin samarrean. Izan ere, ikastetxean egokitutako makina batean idazten du; Salburuan hiru gurpildun bizikleta batean ibiltzen da bere kirol gustukoenetariko batean -pedalei etzanda eragiten dienez umeen arreta jasotzen du eta arazorik gabe bere bizikleta uzten die-; eta horrez gain, igerian edo buzeatzen hiru ordu emateko gai izaten da. Futbolean ez da eroso aritzen, gutariko asko bezala eta ez da ezer gertatzen. Ikastetxean pozik ibiltzen da ikaskide eta andereñoekin. Ataxiak ekartzen dizkion zailtasunak beste baliabide batzuekin gainditzen ditu, hain zuzen, laguntza, adorea eta maitasunez. Bere familia guztiaren eta hurbileko pertsonen emozio- eta afektibitate-sostengu falta ez du izango. Bere bizitza bete-betea izatea nahi dugu eta irailaren 25ean egun egokia da hau errebindikatzeko.

Idazle: Toñi Villén Ruiz

Itzultzaile: Deiane Agirrebaltzategi.Duela urte luze bat nire iloba Joni, 7 urteko ume gasteiztarrari, Ataxia Telangiectasia (AT) diagnostikatu zioten, Bizkaiko Cruces ospitalean. AT gaixotasun “arraro” edo ezohikotzat hartzen da, ataxia sintoma nagusia izanik.

AT gaixotasun genetikoo neurodegeneratiboa da, ibiltzeko eta hitz egiteko zailtasun progresiboa adierazten duena. Horrez gain, lehen mailako inmunoeskasia (arnasbideetako infekzio ugari), linfoma, leuzemiaren eta neoplasiaren nolabaiteko aurretiko joera, eta erradiazio ionizatzailearen aurrean ohikoa ez den sentimena eragiten ditu.

Irailaren 25ean “Ataxiaren nazioarteko eguna” ospatzen da eta gaixotasuna ikusaraztea oso garrantzitsua da kaltetuak diren pertsona eta bere senideentzat. Izan ere, mota honetako patologia oso ezezaguna da gizarte- eta medikuntza-arloan, eta horrek ikerkuntza eta tratamendu egokia izugarri oztopatzen ditu.

Ataxia berez ez da gaixotasuna, sintoma baizik, hirurehun degenezio-prozesu desberdinetan adierazten dena. Prozedura horiek, ataxiaz gain, bestelako sintoma asko ere ekartzen dituzte berekin. Funtsean, giharretako mugimendu koordinazioa hondatzen da eta hatzamarretan, eskuetan, besoetan, hanketan, baita hitz egiteko gaitasunean edota begien mugimenduetan ere eragina izan dezake. Ez dago erregistrorik ez Estatu mailan ez Euskadin, baina FEDAES-en kalkueluen arabera (Espainiako Ataxien Federakuntza) pertsona ataxikoak 8.000 baino gehiago dira.

Ataxiak askotariko jatorriak izan ditzake, nahiz genetikoak nahiz ez-genetikoak. Kausa horietako bat, ezagunena agian, familia bidezko transmisioa da. Herentziazko ataxiaren kasu gehienak progresiboak dira, hau da, denbora pasatu ahala okertu egiten dira. Hasieran ibiltzeko oreka da baina amaieran gaitasun ugari urri ditzake. Herentziazko ataxia mota desberdinak 40 baino gehiago dira, akats genetikoa genomaren zein tokitan dagoen kontuan hartuta. Mota askotan aurrediagnosi klinikoa berreste aldera proba genetikoa dago.

Ataxia gehienek eta AT kasu honek ez dute tratamendurik eta diagnosia jasotzen dugunean, erabateko inpotentzia, atsekabe eta babesik eza sentitzen dugu. Gainera, Jonen kasua Euskadiko bakarra dela jakiteak bakarrik sentiarazten gaitu. Teknologia berriei eta interneti esker, penintsulako eta Kanarietako beste 6 kasu batzuekin harremanetan jartzea lortu dugu, eta harreman horien ondorioz gure elkartea, AEFAT (www.aefat.es) sortu dugu. Hasi berriak eta gutxi gara, hortaz, lankidetza edo laguntza mota guztiak eskertuko genituzke. Gure helburuak hauexek dira: kaltetuei laguntzea, gaixotasunaren egiaztatutako informazioa zabaltzea eta ikerketa bultzatzea.

Gure borrokak Ataxia Telangiectasiarentzako kontribuzioa izan nahi du behin betiko zainketarako, edo horrelakorik egongo ez balitz, gaixotasunaren progresioa geldiarazten duen zerbait bilatzeko. Hala ere, ikerketa ez da oso erakargarria medikuntza- edo farmazia-arloan, ezta ikertzailentzat ere, kaltetuen kopuru txikia errentagarria ez baita. Hasieran kontu hau merkatuaren inposaketa logikotzat hartzen dugu, baina denboraren poderioz diskriminatzailea dela ulertzen dugu, guk ere kalitatezko bizitzaren eskubidea eta aintzatespen zientifiko eta soziala behar ditugu eta.

Horrez gain, batzuetan ezohiko gaixotasunen ikerketan lortutako aurkikuntzak gaixotasun ohikoagoetarako lagungarriak izan dira. Izan ere, Paquita Nurdenek, hematologoak eta Biologia doktoreak, P2Y12 errezeptorea asmatu zuen “oso ezohiko gaixotasun bat” aztertzen ari zelarik eta horrek lagundu zion botika antiagregante familia bat garatzen, hain zuzen ere, gaur egun patologia iskemikoa duten gaixoek erabilitzen dutena. Adibide honek ulertarazten digu ezohiko gaixotasunen aurkikuntzak ohiko beste gaixotasun batzuetan aplikatzen direla.

Bestalde, kopuruak osatzeko moduan gezurrak egon daitezke. Egia da seguraski Euskadiko kasu bakarra garela, baina bakarra denari ezohiko gaixotasunak dituzten milaka pertsona gehituz gero, 300.000 mila pertsona osatzen dira. Hala esan du Legebiltzarreko EAJ taldeak joandako ekainean “ezohiko gaixotasunei” buruzko proposamenean. Beraz, kopuru hori ez da makala eta erakunde eta osasun-agintaritzen arreta merezi du.

EAJ taldea prestatzen ari den Ponentziak zenbait konturi helduko dio, hala nola, ezohiko gaixotasunen eragina duen taldea zehaztu eta kuantifikatu, gaixotasunak taldeka zailkatu, egungo laguntzen maila aztertu, tratamenduetarako baliabide erabilgarriak, zerikusia duten gizarte- eta psikologia-eremuak, prebentzio neurriak, edota bestelako kontuak, interesgarritzat hartzen direnak. Mota honetako patologiak pairatzen ditugun pertsonok adi jarraituko diegu Legebiltzarraren eztabaida hauei eta espero dugu gure proposamenak bete eta burutzeko aurrekontu egokia izatea.

Baina eremu zientifiko eta instituzionalari ekin ondoren, gizarte mailan zeregin izugarria dugu. Lehen-lehenik eta kaltetutako hainbat talderekin batera, egunko marko sozio-ekonomikoa, inor gutxirentzat prestatuta dagoena, gainditu beharra dugu, eta denok sartzen garen mundu malgurantz abiatu behar dugu. Horrez gain, beharrezkoak ez diren bereizketak baztertu behar ditugu, hezkuntza-, lan-, aisialdi- baita bizitzaren bestelako eremuetan ere. Alegia, gizarteratzea xede hartuta, aniztasun handiagoa eta gizarte-, ekonomia-, kultura- eta teknologia-arloetan aberastasuna lortuko dugu.

Komunikabideek giza aniztasunaren aintzatespenaren alde, kaltetutakoen elkarteekin elkartasuna sortu eta indartu beharko lukete. Ildo berean, amore-ematea edo ikuspegi iraingarriak baztertu eta pertsona horiek izaten dituzten trabak nola gainditu ekin beharko liokete. Bestalde, eskolak eta unibertsitateak eginkizun handia izan behar dute, beldurrak, mitoak eta kontzeptu okerrak desagertaraztearren, eta, horrekin batera, hezkuntza-baliabideak garatu eta ezberdintasunak positiboki kontuan hartu. Bestalde, kaltetutako taldeekin eta beraiengandik hausnartzeko hitzaldiak, tailerrak eta mintegiak antolatu beharko lituzkete, politika aktiboetan bideratze aldera.

Bizia, gaixotasunaz harago aurrera doa eta gizakiak garenez gero, egitasmo eta ametsak ditugu, gure alderdi eta inplikazio soziala ahaztu gabe. Guk jo eta ke egingo diegu aurre gaixotasunari eta diskriminazioari, eta barneratzea gure eguneroko lana izango da. Ataxia, gure gorabehera zehatzetan, munduan egoteko, parte hartzeko, sentitzeko eta azken finean bizitzeko beste modu bat da. Izan ere, guztion bizi independientea eta pertsona ororentzako aukera eskuragarriak nahi ditugu.

Jon hazi eta garatzen den ume zoriontsua da, baina modu desberdin samarrean. Izan ere, ikastetxean egokitutako makina batean idazten du; Salburuan hiru gurpildun bizikleta batean ibiltzen da bere kirol gustukoenetariko batean -pedalei etzanda eragiten dienez umeen arreta jasotzen du eta arazorik gabe bere bizikleta uzten die-; eta horrez gain, igerian edo buzeatzen hiru ordu emateko gai izaten da. Futbolean ez da eroso aritzen, gutariko asko bezala eta ez da ezer gertatzen. Ikastetxean pozik ibiltzen da ikaskide eta andereñoekin. Ataxiak ekartzen dizkion zailtasunak beste baliabide batzuekin gainditzen ditu, hain zuzen, laguntza, adorea eta maitasunez. Bere familia guztiaren eta hurbileko pertsonen emozio- eta afektibitate-sostengu falta ez du izango. Bere bizitza bete-betea izatea nahi dugu eta irailaren 25ean egun egokia da hau errebindikatzeko.

Idazle: Toñi Villén Ruiz

Itzultzaile: Deiane Agirrebaltzategi.

Escrito el 13 enero 2011 por Toñi Villén
Categorías: Noticias | Escribe tu comentario

Deja un comentario