Entrega de la beca AEFAT 2013 para investigación de la AT

Llega el otoño y después de un paréntesis demasiado largo volvemos cargados de buenas noticias que os iremos desgranando poco a poco.

¿y que paso con el dinero recaudado con la campaña de recogida solidaria de tapones de plástico de AITZINA-AEFAT? ¿se ha entregado ya la beca?

Pues si, ahora esa beca tiene ya nombre propio, el de Almudena Serrano Benítez, del centro andaluz de Biología molecular de Medicina regenerativa, que es la beneficiaria de esta beca de estudios, gracias al proyecto “Papel de las roturas de doble cadena del ADN en la patogénesis de ataxia-telangiectasia”.
La reunión del comité científico calificador tuvo lugar el pasado 15 de julio y tras estudiar las evaluaciones de los ocho proyectos recibidos decidió otorgar la beca AEFAT 2013 a esta profesional.

Aunque estamos pendientes de algunos trámites administrativos, el pasado 22 de septiembre pudimos estar con Almudena en Granada, en el IV encuentro de familias y profesionales organizado por AEFAT.
Allí nos explicó en que consiste su proyecto de investigación y las familias le pudimos transmitir nuestro ánimo y el calor de tantos miles de personas que habéis contribuido a que esta beca se haga realidad.

Almudena Serrano y Felipe Cortés

Almudena Serrano y Felipe Cortés


IV ENCUENTRO DE FAMILIAS
La Asociación Española de Familias con Ataxia-Telangiectasia, creada en 2010, celebra cada año un encuentro entre afectados y especialistas en esta patología en el que además de tratar las últimas novedades, se crea un espacio de convivencia durante tres días, en el que se llevan a cabo actividades como talleres de cuenta cuentos, juegos sensoriales o de psicomotricidad para los menores afectados y charlas con los especialistas sobre distintos aspectos para mejorar la calidad de vida de estos pacientes.

También tuvimos ocasión de escuchar de la mano de el grupo del profesor Ignacio Molina, en el que participa un equipo de pediatras del Hospital Virgen de las Nieves, estudia la caracterización genética y molecular de células de estos pacientes con la intención de desarrollar líneas de terapia génica para mejorar el pronóstico de esta enfermedad.
También se está investigando el fármaco huérfano Gestelmir, una molécula que aumenta la actividad telomerasa, implicada en el envejecimiento celular, que podría tener aplicación en algunos aspectos de la ataxia-telangiectasia. De esta ponencia se encargó Rosario Perona, miembro del CSIC.

El Viernes 23 de septiembre también pudimos conocer de la mano de Oscar Carpetillo los temas tratados en el último workshop internacional de AT celebrado en Birmmingham en julio de 2013. Por último el sábado 24 se celebró una mesa redonda entre especialistas médicos del hospital Virgen de las Nieves y las familias afectadas.

Almudena Serrano, en el centro, junto a la secretaria de Aefat, Mariví Vázquez, y el presidente, Patxi Villen

Almudena Serrano, en el centro, junto a la secretaria de Aefat, Mariví Vázquez, y el presidente, Patxi Villen,

Escrito el 14 octubre 2013 por Patxi Villen
Categorías: Noticias | 3 comentarios

(3) Comentarios

  1. me gustaría saber la direccion ,domicilio ,teléfono de esta gente buena para felicitarla y – siendo profe de estos parecidos chicos – en algo cooperar pedagógicamente y algo más

    Fer
    c.e <>

  2. Zorionak eta aupa!!!
    Gora zuek!!!
    Maite

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